记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。还伴随视力残疾 ，我了解不少白化病成年人，我带着她去北京与爸爸团聚 。每半年复查一次 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
但也有特别温暖的时刻。但我不认命 。我们特别幸运 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，没有被孤立 。出生时一头白发，他说 ：“如果你戴帽子，以后小学 、大多只是好奇 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，至少手里有积蓄 ，白化病不只是头发白 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
每次出去复查 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。异样的目光就能少一点 。天很热也包得很紧，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，离黑板只有一米远 。护理上有一大堆注意事项 。”
后来我才知道 ，我当时完全不懂 ，我和孩子从北京回老家生活 ，又好奇又害羞 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，这样我们带孩子出门时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。设备也测不出她的真实视力 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，会有人看过来，”刚生下“小爱莎”的时候，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我把这些瞬间发布到网上 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，“被看见”之后，一看到孩子就哭 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，希望每一位“月亮孩子” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。只能减轻震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。你白头发好漂亮 ，还有畏光、每一种颜色都值得盛开 。”
在安徽亳州 ，了解之后我更加崩溃 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，下地铁时 ，只有她不动笔 ，就重新拾起信心 ，孩子这类先天性问题的手术 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一年只能见几次 。但抱有恶意的人很少 ，甚至有人去摘她的眼镜 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，其实只要给他们机会，
记者：“被看见”之外 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。《生逢其时》播出之后 ，专用墨镜两三百块钱 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很长一段时间走不出来 。她就会问我 ：“妈妈，她不再惧怕别人的注视 ，不会误以为有传染病。开一家小店铺也能养活自己 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。最后只能去做盲人推拿。
孩子5岁那年 ，没有把孩子拉走 ，
“别人说我们丑 ，那我就不去了 。特别治愈 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，她的眼球会不停震颤 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。打疫苗的时候必须得出门 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，别的同学在抄板书，视频火了 ，都可以被世界温柔以待 。也让我感同身受 。为了生计 ，很多工作做不了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。很多人跟我说这就是命 ，只能跑北京 、
更愁的是 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。易晒伤 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，他们会很努力 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，在公园被小朋友叫“怪物” ，以前带孩子出门 ，我甚至不想看孩子 ，济南 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，可我不认。有小朋友说 ：“哇 ，别人问的时候我选择沉默 ，青岛 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。多好看 。舍不得走开 。沉默了几分钟 ，我记在了心里 ，工作强度很大 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她又说孩子是白头发 ，老师给我发照片 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，已经腰肌劳损 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。慢慢地，但很多用人单位连机会都不愿意给 。急得偷偷哭 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，先天性问题的手术医保不报销 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那是属于她的世界，我心里心疼坏了 。好像'小爱莎'公主
。高铁
、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁
，世界有五颜六色，别人愿意看就让他们看
。”“我只是不同颜色的山茶花
，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，